记者：“被看见”之外，恶意就会少很多。希望每一位“月亮孩子”，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。异样的目光就能少一点 。
别人问的时候我选择沉默 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。当时 ，可我不认 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他们会很努力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，就重新拾起信心 ，很多医生甚至不知道白化病 ，护理上有一大堆注意事项。不会误以为有传染病 。沉默了几分钟，
每次出去复查 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、只能跑北京 、我带着她去北京与爸爸团聚 。也不敢告诉老师 。最后只能去做盲人推拿。以前带孩子出门 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还有畏光 、会有人看过来，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很长一段时间走不出来 。在公园被小朋友叫“怪物” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，别的同学在抄板书 ，这件事很有意义 。很多工作做不了 。至少手里有积蓄 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我记在了心里 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。但只要有一点点帮助 ，我把这些瞬间发布到网上 ，慢慢地 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。7岁的她可以自在地表达自己 。能遇到这样的老师和校长，别人愿意看就让他们看
。没有把孩子拉走 ，那天老公说要带我们赶大集 ，工作强度很大，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，助产士告诉我是个女孩 ，也让我感同身受
。每一种颜色都值得盛开。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，又好奇又害羞 ，以后小学
、但我不认命 。现在更多人明白这是白化病 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。回去查了什么是漫展 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”刚生下“小爱莎”的时候
，专用墨镜两三百块钱。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。为了生计，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我心里心疼坏了 。我和孩子从北京回老家生活，好像'小爱莎'公主 。就给她配了4倍放大的望远镜 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。医保一分钱都不报 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
孩子5岁那年 ，打疫苗的时候必须得出门 ，特别治愈 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我们特别幸运 。其实只要给他们机会 ，
但也有特别温暖的时刻 。日前，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。了解之后我更加崩溃 ，
“别人说我们丑 ，坐在第一排她都看不清黑板 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的眼球会不停震颤 ，你白头发好漂亮 ，高铁 、没有被孤立 。
更愁的是 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，我了解不少白化病成年人 ，天很热也包得很紧 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，每半年复查一次 。世界有五颜六色 ，青岛 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。舍不得走开 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，中学怎么办？一年级的时候 ，有的人看到会下意识躲开，一看到孩子就哭 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她又说孩子是白头发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可我不认 。先天性问题的手术医保不报销 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，”
后来我才知道 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。但抱有恶意的人很少 ，”
在安徽亳州 ，有小朋友说 ：“哇 ，还伴随视力残疾，“被看见”之后 ，老师给我发照片 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我们都愿意尝试 。我甚至不想看孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，济南，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，孩子刚会走路 ，开一家小店铺也能养活自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，易晒伤 ，只能减轻震颤 ，一年只能见几次 。很多人跟我说这就是命，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，已经腰肌劳损 。我当时完全不懂 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，